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ARQUIVOS: janeiro 2017

“EU QUERIA TER SÍNDROME DE DOWN”

“Eu queria ter síndrome de down.”

Por: Leonardo Gontijo

A família é nosso primeiro meio social, é onde construímos e nutrimos nossas primeiras relações e também onde iniciamos nosso desenvolvimento do Eu. A relação fraternal, que se inicia com o nascimento de um irmão, é uma das relações mais duradouras na vida dos indivíduos. É um relacionamento contínuo que não pode ser suprimido e, como qualquer relacionamento significativo tem suas fases, segue um ciclo de vida próprio, que muda e se desenvolve à medida que os irmãos crescem. De acordo com Volling , esta é uma relação que pode ser marcada por conflitos e rivalidades, mas pode também ser afetiva e íntima. Com os irmãos se aprende a compartilhar e expressar sentimentos, a vivenciar experiências de companheirismo, lealdade e rivalidade

Fato é que os irmãos desempenham um papel importantíssimo em nossas vidas: eles conhecem-nos como ninguém, constituindo nossa primeira relação social, e sua influência inicial afeta-nos durante toda a nossa vida. Geralmente, os relacionamentos que temos com nossos irmãos são os mais duradouros ao longo de nossa vida. O relacionamento entre irmãos e irmãs em que um deles tem uma deficiência assume um novo significado e um novo sentido.

A presença da síndrome de Down num membro da família poderá gerar ansiedade, dúvidas que afetam diversos aspectos da estrutura familiar. Embora cada família seja única, uma experiência com o nascimento de uma criança com síndrome de Down traz a necessidade de adaptação entre os membros da família.

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 Ontem   tive oportunidade de conversar com uma irmã de uma pessoa com down. Ela tem quase sete anos e ele 3. Conversamos algumas coisas e no meio da conversa uma frase me marcou:

“Eu queria ter síndrome de down.”

Curioso, perguntei: Por que? Ela: “Meu irmão quase todo dia vai brincar num parquinho. Lá tem muito brinquedo, jogos, bolas, cama elástica e eu não posso brincar.  Minha mãe só leva ela.” Depois conversando com a mãe entendi melhor que o tal parquinho é o local onde o filho menor faz estimulação. Trata-se de um ambiente bem agradável e muito colorido e obviamente qualquer criança queria estar lá.

Com esta frase em mente separei algumas coisas que acredito podem ser úteis para debatermos o tema.

SENTIMENTO DOS  IRMÃOS

Segundo Powell e Ogle ,os irmãos de uma pessoa com deficiência tem pelo menos quatro necessidades básicas .Precisam de informação,respeito,capacidade de relacionar-se com seu irmão,e compartilhar seus sentimentos e experiências

Pelo que converso e leio sobre o assunto os irmãos assim como os demais agentes familiares, passam por processos de questionamentos, aceitação, ambivalência e ressignificação.

Os possíveis sentimentos dos irmãos ao acompanhar o nascimento de um irmão com síndrome de down segundo Brian são:

Inveja, ciúme, vergonha ( adolescentes : Vergonha dos comportamentos) , pena por suas dificuldades, culpa por se desenvolver mais rápido e não ter tantas dificuldades, medo sobre o futuro da família, raiva dos privilégios e atenção do irmão, superproteção

Embora os irmãos possam ter preocupações, necessidades e experiências semelhantes, a intensidade e duração dessas experiências variam de pessoa para pessoa. Cada irmão é membro de um sistema familiar único; a influência imediata e futura que a criança que nasceu com síndrome de down terá sobre o irmão ou a irmã depende de uma série de características individuais do sistema familiar.

ALGUMAS DICAS QUE PODEM SER UTILIZADAS

Não oculte os fatos. Transparência gera credibilidade. Explique para cada criança na medida do entendimento dela. Fale sobre as diferenças de cada ser humano e que o bebê será mais lento para crescer e desenvolver algumas habilidades. Se o interlocutor for pequeno demais, fale a respeito do tema na frente dele e, quando fizerem perguntas, responda com honestidade.

Os irmãos quando nasce uma pessoa com down na família também apresentam um misto de sentimentos e muitas vezes passam a ser coadjuvantes e ficam em segundo plano , em virtude da necessidade de estimulação do bebê com down. Geralmente devido a dificuldade de comunicação os irmãos percebem uma mudança no ambiente familiar, porém não sabem o que esta acontecendo de fato e ficam confusos.

Penso que não existe uma fórmula ou receita pronta para comunicar aos outros filhos que tem um irmão com down. Dependerá do grau de maturidade dos pais,do grau de informação ,de aceitação e de entendimento. O importante é escutar o coração e procurar fortalecer o vínculo afetivo. Vale ressaltar que o primordial é a atitude dos pais,pois isso irá refletir nas atitudes dos irmãos.Escutar a intuição e agir sem formalismo,a meu ver,pode ser um bom caminho.

Saiba como meus pais contarão que o Dudu nasceu com down para os outros filhos, Clique aqui.

Naturalmente os pais pensam que os irmãos sem deficiência por terem mais recursos intelectuais não precisam de tanta atenção. Chamados a ajudar apenas  na estimulação do seu irmão se sentem preteridos.

 Segundo a literatura pediátrica o nascimento de um irmão pode gerar regressões no irmão mais velho ( atitude comum e esperada- voltar fazer xixi na cama, usar bico, falar menos, etc)

 

MAIS ALGUMAS VIVÊNCIAS QUE PODEM SER ÚTEIS

Informaçao na medida do entendimento é a base do relacionamento. Nào esconder informações e falar sobre o tema ajuda. ( informação adequada a idade e entendimento do irmão).

Responder suas dúvidas e questionamentos e deixar claro que o irmão não tem culpa de nada, nem os pais.

Deixar claro que a responsabilidade pelos cuidados do irmão são dos Pais e se o irmão quiser ajudar e participar será bem vindo.

Falsear e esconder informações não agrega em nada no entendimento e criação de vínculos com o irmão.

Dedique tempo aos irmãos que muitas vezes se sente preteridos. Os irmãos precisam ser respeitados como indivíduos.Precisam que seus próprios êxitos sejam reconhecidos,assim como suas necessidades

Não forçar para que cuidem do irmão com deficiência. A responsabilidade é dos Pais, se ele quiser participar e se envolver ótimo.

Não utilizar o irmão sem deficiência como compensação.

Apresentar o mundo da síndrome de down para os irmãos, na medida do entendimento de cada um.

Evitar superproteger o irmão com down e super exigir do irmão sem down. Todos devem ser cobrados na medida de sua responsabilidade.

Ensine que o irmão com down não é carta branca, e que mesmo tento um ritmo mais lento pode aprender e participar das brincadeiras.

Todos devem ser responsabilizados pelos erros, o irmão com down não pode ser tratado como pode tudo.

Ajudar a trazer os amigos das pessoas com down para que possam entender sobre as pessoas com deficiência e facilitar o processo de fortalecimento da auto estima do irmão.

Escutar as queixas e dificuldades do irmão e ajudar a explicar para as pessoas sobre seu irmão com down.

Não colocar responsabilidade que podem sobrecarregar o irmão.

Enfim, cada indivíduo interpreta o mundo com seu olhar. Quanto mais convivermos com a diversidade maior será a probabilidade de entendimento. Eu me transformei com a chegada do meu irmão caçula e dei novos rumos para minha e você? Vamos conversar? Conte sua história aqui.

Abaixo link para conhecerem nosso terceiro livro: Não importa a pergunta, a resposta é o amor. Clique na figura.

Conheça nossas palestras.

 

Dudu do Cavaco fala sobre autonomia e avanços no relacionamento

Dudu do Cavaco, querido por todos do Instituto Mano Down, bastante animado, conversou sobre mais uma conquista e avanços na sua autonomia, ao viajar pela primeira vez com a namorada, Vitória. Os dois foram com a família dela para a Serra do Cipó, que fica próxima a Belo Horizonte e é conhecida pelas tranquilidade e belas cachoeiras. Durante os três dias que ficaram fora, o casal fez passeios, conheceu novos lugares dentro do Parque e aproveitou os momentos juntos para se aproximarem ainda mais e curtirem um ao outro. Dudu contou, ainda, que apesar de terem somente cinco meses de namoro e muito o que viver juntos, o relacionamento está bastante avançado, já que os dois pretendem se casar, após completarem três anos de romance.

“Estou muito feliz. Já conheci a família dela e já dormi na casa dela. Nosso namoro está cada vez melhor”, disse ele.

Durante o bate papo, Dudu confidenciou a alegria de sentir-se independente, tanto em relação à sua autonomia, quanto na responsabilidade de manter uma relacionamento. Segundo ele, a aproximação e o compromisso com Vitória o fazem sentir-se com o coração a mil por hora, de ansiedade em relação ao futuro e felicidade em relação ao que já conquistou, como as vezes que volta de Uber sozinho para casa após visitar a namorada. Dudu disse, por último, que pretende fazer ainda mais viagens e exercer ainda mais sua autonomia, já que fazer tudo por conta própria o faz sentir-se dono de si e cada vez mais responsável e maduro.

Veja o vídeo que gravamos com o Dudu falando sobre as expectativas para o passeio, no dia da viagem.

Qual a sua opinião sobre a autonomia das pessoas com down? Você incentiva os relacionamentos interpessoais e estimula a convivência entre a sociedade? O Instituto Mano Down acredita que a autonomia deve ser exercida desde cedo para encorajar a independência e a liberdade das pessoas com down, para que consigam viver com qualidade de vida e bem estar.

PARCERIA RENOVADA POR MAIS UM ANO- INSTITUTO MANO E CAFÉ COM DANÇA

 

GRATIDÃO AO NOSSO PRINCIPAL PARCEIRO-CAFÉ COM DANÇA-

O Instituto Mano Down inicia 2017 renovando  parceria com a tradicional Escola de Dança : Café com Dança. Uma empresa que nos acolhe, abraça e nos incentiva a caminhar cada vez mais em busca da construção de uma sociedade mais humana e inclusiva.

Localizado na Rua Japão, 180, no alto Barroca, o espaço cultural café com dança mantém uma estrutura intimista, contemplando três salas de aula, um espaço café , área de secretaria, área de convivência e banheiros. Tudo bem decorado commóveis aconchegantes, linda varanda e amplo espaço para eventos.

A empresa Café com dança realiza também eventos e bailes imperdíveis.

Veja uma amostra.

O instituto Mano Down não tem palavras para agradecer aos professores e profissionais: Welbert de Melo, Romeu e Roberta.

 

Conheça o trabalho do Café com Dança  com apenas um clique!
Acesse: http://www.cafecomdanca.com/

RELATÓRIO DE ATIVIDADES DO AGORA INSTITUTO MANO DOWN. NOSSO TRABALHO E APOIE NOSSA CAUSA

Olá .Agora somos Instituto Mano Down.
Abaixo segue nosso relatório de atividades de 2016 .Que em 2017 Possamos cada vez mais trabalharmos juntos e construirmos uma sociedade mais justa ,humana e inclusiva.
Nossa sede esta em Belo Horizonte.Nosso projetos projetos e atividades concentram em MG (em 2015 tivemos o projeto da agenda e calendário em Campinas e SP).

Conheça nossas atividades e apoie nossa causa.Vamos juntos

http://www.manodown.com.br/wp-content/themes/manodown/pdf/relatorio-2015-instituto-manodown.pdf

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