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18
jan

“EU QUERIA TER SÍNDROME DE DOWN”

“Eu queria ter síndrome de down.”

Por: Leonardo Gontijo

A família é nosso primeiro meio social, é onde construímos e nutrimos nossas primeiras relações e também onde iniciamos nosso desenvolvimento do Eu. A relação fraternal, que se inicia com o nascimento de um irmão, é uma das relações mais duradouras na vida dos indivíduos. É um relacionamento contínuo que não pode ser suprimido e, como qualquer relacionamento significativo tem suas fases, segue um ciclo de vida próprio, que muda e se desenvolve à medida que os irmãos crescem. De acordo com Volling , esta é uma relação que pode ser marcada por conflitos e rivalidades, mas pode também ser afetiva e íntima. Com os irmãos se aprende a compartilhar e expressar sentimentos, a vivenciar experiências de companheirismo, lealdade e rivalidade

Fato é que os irmãos desempenham um papel importantíssimo em nossas vidas: eles conhecem-nos como ninguém, constituindo nossa primeira relação social, e sua influência inicial afeta-nos durante toda a nossa vida. Geralmente, os relacionamentos que temos com nossos irmãos são os mais duradouros ao longo de nossa vida. O relacionamento entre irmãos e irmãs em que um deles tem uma deficiência assume um novo significado e um novo sentido.

A presença da síndrome de Down num membro da família poderá gerar ansiedade, dúvidas que afetam diversos aspectos da estrutura familiar. Embora cada família seja única, uma experiência com o nascimento de uma criança com síndrome de Down traz a necessidade de adaptação entre os membros da família.

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 Ontem   tive oportunidade de conversar com uma irmã de uma pessoa com down. Ela tem quase sete anos e ele 3. Conversamos algumas coisas e no meio da conversa uma frase me marcou:

“Eu queria ter síndrome de down.”

Curioso, perguntei: Por que? Ela: “Meu irmão quase todo dia vai brincar num parquinho. Lá tem muito brinquedo, jogos, bolas, cama elástica e eu não posso brincar.  Minha mãe só leva ela.” Depois conversando com a mãe entendi melhor que o tal parquinho é o local onde o filho menor faz estimulação. Trata-se de um ambiente bem agradável e muito colorido e obviamente qualquer criança queria estar lá.

Com esta frase em mente separei algumas coisas que acredito podem ser úteis para debatermos o tema.

SENTIMENTO DOS  IRMÃOS

Segundo Powell e Ogle ,os irmãos de uma pessoa com deficiência tem pelo menos quatro necessidades básicas .Precisam de informação,respeito,capacidade de relacionar-se com seu irmão,e compartilhar seus sentimentos e experiências

Pelo que converso e leio sobre o assunto os irmãos assim como os demais agentes familiares, passam por processos de questionamentos, aceitação, ambivalência e ressignificação.

Os possíveis sentimentos dos irmãos ao acompanhar o nascimento de um irmão com síndrome de down segundo Brian são:

Inveja, ciúme, vergonha ( adolescentes : Vergonha dos comportamentos) , pena por suas dificuldades, culpa por se desenvolver mais rápido e não ter tantas dificuldades, medo sobre o futuro da família, raiva dos privilégios e atenção do irmão, superproteção

Embora os irmãos possam ter preocupações, necessidades e experiências semelhantes, a intensidade e duração dessas experiências variam de pessoa para pessoa. Cada irmão é membro de um sistema familiar único; a influência imediata e futura que a criança que nasceu com síndrome de down terá sobre o irmão ou a irmã depende de uma série de características individuais do sistema familiar.

ALGUMAS DICAS QUE PODEM SER UTILIZADAS

Não oculte os fatos. Transparência gera credibilidade. Explique para cada criança na medida do entendimento dela. Fale sobre as diferenças de cada ser humano e que o bebê será mais lento para crescer e desenvolver algumas habilidades. Se o interlocutor for pequeno demais, fale a respeito do tema na frente dele e, quando fizerem perguntas, responda com honestidade.

Os irmãos quando nasce uma pessoa com down na família também apresentam um misto de sentimentos e muitas vezes passam a ser coadjuvantes e ficam em segundo plano , em virtude da necessidade de estimulação do bebê com down. Geralmente devido a dificuldade de comunicação os irmãos percebem uma mudança no ambiente familiar, porém não sabem o que esta acontecendo de fato e ficam confusos.

Penso que não existe uma fórmula ou receita pronta para comunicar aos outros filhos que tem um irmão com down. Dependerá do grau de maturidade dos pais,do grau de informação ,de aceitação e de entendimento. O importante é escutar o coração e procurar fortalecer o vínculo afetivo. Vale ressaltar que o primordial é a atitude dos pais,pois isso irá refletir nas atitudes dos irmãos.Escutar a intuição e agir sem formalismo,a meu ver,pode ser um bom caminho.

Saiba como meus pais contarão que o Dudu nasceu com down para os outros filhos, Clique aqui.

Naturalmente os pais pensam que os irmãos sem deficiência por terem mais recursos intelectuais não precisam de tanta atenção. Chamados a ajudar apenas  na estimulação do seu irmão se sentem preteridos.

 Segundo a literatura pediátrica o nascimento de um irmão pode gerar regressões no irmão mais velho ( atitude comum e esperada- voltar fazer xixi na cama, usar bico, falar menos, etc)

 

MAIS ALGUMAS VIVÊNCIAS QUE PODEM SER ÚTEIS

Informaçao na medida do entendimento é a base do relacionamento. Nào esconder informações e falar sobre o tema ajuda. ( informação adequada a idade e entendimento do irmão).

Responder suas dúvidas e questionamentos e deixar claro que o irmão não tem culpa de nada, nem os pais.

Deixar claro que a responsabilidade pelos cuidados do irmão são dos Pais e se o irmão quiser ajudar e participar será bem vindo.

Falsear e esconder informações não agrega em nada no entendimento e criação de vínculos com o irmão.

Dedique tempo aos irmãos que muitas vezes se sente preteridos. Os irmãos precisam ser respeitados como indivíduos.Precisam que seus próprios êxitos sejam reconhecidos,assim como suas necessidades

Não forçar para que cuidem do irmão com deficiência. A responsabilidade é dos Pais, se ele quiser participar e se envolver ótimo.

Não utilizar o irmão sem deficiência como compensação.

Apresentar o mundo da síndrome de down para os irmãos, na medida do entendimento de cada um.

Evitar superproteger o irmão com down e super exigir do irmão sem down. Todos devem ser cobrados na medida de sua responsabilidade.

Ensine que o irmão com down não é carta branca, e que mesmo tento um ritmo mais lento pode aprender e participar das brincadeiras.

Todos devem ser responsabilizados pelos erros, o irmão com down não pode ser tratado como pode tudo.

Ajudar a trazer os amigos das pessoas com down para que possam entender sobre as pessoas com deficiência e facilitar o processo de fortalecimento da auto estima do irmão.

Escutar as queixas e dificuldades do irmão e ajudar a explicar para as pessoas sobre seu irmão com down.

Não colocar responsabilidade que podem sobrecarregar o irmão.

Enfim, cada indivíduo interpreta o mundo com seu olhar. Quanto mais convivermos com a diversidade maior será a probabilidade de entendimento. Eu me transformei com a chegada do meu irmão caçula e dei novos rumos para minha e você? Vamos conversar? Conte sua história aqui.

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