O NOVO PAPEL DOS IRMÃOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA , EM ESPECÍFICO DAS PESSOAS COM DOWN-PESQUISA

A Pesquisadora australiana Mónica Cuskelly vem estudando a dinâmica familiar em  famílias em que há uma pessoa com deficiência intelectual e, especialmente, o papel e os sentimentos dos irmãos. Dentro deste grupo, dedicou especial atenção à presença de uma pessoa com síndrome de Down na família. Já em 2000, ela disse que os irmãos dos adultos com deficiência intelectual geralmente esperam tomar para si pelo menos algumas responsabilidades atendidas  pelos pais quando eles já não sejam capazes de executá-las.

O aumento da longevidade da população significa que alguns dos aspectos dos cuidados de pessoas com deficiência intelectual terão que   mudar.  Hoje são os pais, em sua maioria, que prestam cuidados diários até que eles fiquem idosos; mas isso não é sustentável e é necessário termos sistemas alternativos. Diante disso surge a  figura dos irmãos: Qual o papel dos irmãos?

A decisão de assumir ou não o apoio na prestação de  cuidados e serviços para o irmão com deficiência serão influenciadas por muitos fatores diferentes. E mais uma vez a Dr. Cuskelly (2016) nos dá as conclusões  de um estudo recentemente publicado. Este estudo mergulhou  em um fato concreto, confinado à síndrome Down: Existe uma associação entre a qualidade das relações que atualmente mantem os  irmãos,  e a intenção de seus cuidados no futuro?

O estudo também  analisou a associação que tem entre a qualidade das relações desses irmãos quando eram crianças, e a qualidade da relação quando eles são adultos. Obviamente, a intenção de ajudar  futuramente  o irmão com down  com  apoio e parceria pode assumir muitas formas visando garantir a sua qualidade de vida.

A distância que vivem atualmente é outro fator a considerar. Vários estudos, mas não todos, mostram maior disposição por parte das  irmãs do que dor irmãos para apoir os irmãos com down. Além do fator  sexo ( irmã e irmão) , intensidade das relações durante a infância e adolescência, tem certamente um papel que pode influenciar mais tarde na idade adulta. A intensidade dos  relacionamentos entre irmãos geralmente é maior na infância e adolescência  e diminui na idade adulta; talvez para fortalecido nos últimos estágios da vida.

Leia mais sobre o tema neste link.

O estudo focou em uma série de questões que acabamos de mencionar no Cuidado do irmão com síndrome de Down.

• Que associação pode existir entre a qualidade das relações entre os irmãos e a intenção de prestar cuidados no futuro. Conclui-se que quanto maior o envolvimento nos relacionamentos atuais, maior a intenção de prestar cuidado no futuro.

• Que associação pode existir entre a qualidade das relações na infância / adolescência e o relacionamento na vida adulta. Concluiu-se que a relação positiva nas fases iniciais estaria associada com maior intenção de fornecê-los com cuidado na idade adulta.

No curso que lançamos: Síndrome de down: Teoria, prática e vivências fizemos um módulo específico sobre o tema irmãos.

Alguns dados da pesquisa:

Intenção de prestar cuidados.

54% dos irmãos e irmãs indicaram que  pretendiam ajudar seu irmão diretamente;

26% dos irmãos e irmãs disseram que iriam  oferecer cuidados apenas indiretamente;

e 18% dos irmão e irmãs  não pretendem  ajudar, direta ou indiretamente

A autora destacou dois pontos que são fundamentais:
• O clima gerado na família durante os primeiros anos do nascimento da pessoa com down afeta a atmosfera das relações no futuro. • Muito importante  abordar estas questões na família de forma  cada vez mais aberta e progressiva, para que as decisões sejam tomadas  naturalmente

Confira o texto completo Jesús Flórez

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