A HORA DA NOTÍCIA. APOIO APÓS O NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA COM DOWN. MANO DOWN.

Daqui a pouco sigo para mais uma missão: Receber e levar uma mensagem para um família que teve um filho com síndrome de down. Sempre que sou chamado para este momento sinto um frio na barriga e me preparo da melhor maneira para que possa falar o que acredito da melhor forma para os pais. Já fiz isso mais de 100 vezes, porém cada nascimento é singular e é sempre cheio de nuances.

Comunicar aos pais a concepção ou nascimento de uma criança é tarefa indescritível. Comunicar que o filho tenha nascido com uma deficiência, por exemplo, a síndrome de down, converte-se em uma responsabilidade enorme. Não é apenas comunicar. É informar de forma suave e acolhedora. De forma que leve esperança e acolha os sentimentos vivenciados.

Como diz o professor Siegfried Pueschel: “Não há maneira boa de dar uma notícia ruim”

Nossa sociedade ainda carrega o estigma de que o nascimento de uma pessoa com down é uma tragédia familiar, o que não concordamos e sugerimos aos profissionais na hora da notícia, mostrar outros caminhos que combata o estigma social.

O meu primeiro ato geralmente é parabenizar o nascimento de um ser humano como fazemos independente da deficiência, nada mais natural , quando recebemos qualquer ser humano.

Segundo o mestre Jesus Florez comunicar a notícia exige

1-Empatia para poder se colocar no lugar dos pais e familiares. ( Como gostaria de receber a notícia). Viva a Monica Xavier que sempre nos ensina sobre isso.

2. Dar a notícia com objetividade e com informações atuais. Mostrar a realidade presente e não o estigma do passado. Mostrar exemplos do avanço da qualidade de vida das pessoas com down atualmente.
3. Ter em mente que dar a primeira notícia constitui no primeiro ato terapêutico , que precisa de preparo e treino, não só de termos científicos e também de sentimentos humanos.

Abaixo algumas dicas relatadas por algumas famílias , ressaltando que não existe fórmulas prontas.

1-Deem a notícia para a mãe e o pai conjuntamente em um ambiente privado.

2- Ao comunicar o diagnóstico usem uma linguagem delicada e afetuosa, sem usar palavras que gerem estigmas. Se refiram ao bebê como ser humano e não como a síndrome.

3-De preferência levem material com explicações atuais sobre a síndrome de down, deixando claro que cada ser é singular.

4- Evite silêncios e falta de informação. A maioria das famílias pesquisadas gostaria de receber a notícia o mais breve possível, evitando assim especulações.

5-Deixar claro que não existe culpados e que a família pode contribuir muito no processo de desenvolvimento do bebê.

6-Os profissionais de saúde podem sugerir grupos de apoio e associações que trabalham com o tema e já sugestionar se querem receber uma visita. Aqui em Minas estamos na luta para aprovar o projeto de Lei que obriga todos os hospitais a comunicar o nascimento de uma pessoa com deficiência para as associações que trabalham com o tema.

Na realidade tudo se resume na necessidade de mudarmos o olhar. Não queremos negar os problemas médicos que podem ocorrer após o nascimento das pessoas com down, apenas lutar pela necessidade de ampliar o horizonte, vendo também os progressos alcançados na formação e na qualidade de vida das pessoas com down. Somente com um olhar ampliado poderemos entregar as famílias uma informação atualizada, objetiva, ponderada que permita aos novos pais e mães escolher o melhor caminho para seu filho (a) que acaba de nascer.

Eu ,geralmente ,gosto de levar uma pessoa com down, caso a família queira, para que possamos quebrar o estigma enraizado na sociedade e na nova família.

Como sociedade penso que ainda temos muito que avançar principalmente em relação a formação dos profissionais de saúde a respeito do tema , bem como na capacitação de todos nós para trabalharmos a empatia.

Simbora com preparo e fé. Sempre em busca de aprendizados.

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